【照顧者】樂天男孩患肌肉萎縮6歲用呼吸機 港媽全天候照顧：能活多久就多久
發布時間： 2022/08/23 16:14
▲ 11歳的俊霆患有肌肉萎縮症及神經疾病。
「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。
11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。
小朋友的日常，是到公園開懷跑跳、跟同學仔無憂玩耍。對於患上肌肉萎縮症及神經疾病的俊霆，都是遙不可及的奢侈。才幾歲便經歷了兩次搶救，全身只有手掌、指頭和頭部可郁動，自六歲起便一直使用呼吸機，喉嚨插着喉管，長期癱軟「囚禁」於床上，連洗澡也得帶着呼吸機。
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他性格樂天、愛看卡通片、喜歡跟人溝通。看到Lifewire團隊來訪，由拘謹害羞，瞬間滔滔不絕，但因喉嚨插着喉管，出盡力也只能發出弱弱的聲調，但無阻他的好奇心，不斷問「你哋喺咪電視台呀？」白裡透紅的小臉蛋，總帶着天真的笑容。
俊霆精靈、主動，見攝影師哥哥拿着相機拍攝，便好奇的想伸手試，但別說要拿沉甸甸的攝影機，他連按快門的力氣也沒有，需由攝影哥哥按着他的小指頭一起按下去。
智力不斷成長，身體機能卻不斷倒退，這種無止境的痛苦，旁人無法想像，身邊人也難以想像，可是卻活活地折騰着一家。「我要買相機、我要買相機，媽媽……」按過那快門後，俊霆不厭其煩的嚷着哀求，「你哋唔好走、唔准走…」看似任性，倒更像一種宣洩或情緒轉移。
看着弟妹蹦跳玩耍，自己卻長卧病塌，畢竟也只是孩子，只有看的份兒，那渴望也絕望的眼神，叫人心痛。他不斷不斷的要求團隊一起玩角色扮演，他要擔當超人拯救世人，每趟「拯救」成功，他便興奮大笑，不斷要求重覆，樂此不彼。
半歲見異樣 求醫無門
出生後的俊霆，跟在媽媽肚裏時一樣，身型偏小，各方面發展如智商等均屬正常，醫生也查不出異樣。六個月大時，「其他BB會喐下、跳下，但佢隻腳唔識跳，好似芭蕾舞咁直嘅，屈唔到平！」媽媽發現俊霆的一雙小腿有異於其他嬰兒，便帶他四出尋醫，骨科、物理治療、針灸……等不同範疇全試勻，可惜也找不出原因，媽媽更感無助。
「唔好再嘥錢！其實佢狀態唔差已經好好彩，你唔好奢望佢會越嚟越好。」最終遇到一位醫生，他不敢莽下判斷，但作出提示，「就算睇其他醫生都冇幫助，你同佢做多啲運動啦。」
「知道嗰刻真係想即刻死！」
曾經，媽媽懷疑是否跟遺傳有關，但家族沒有類似個案；到伊利沙伯醫院檢查，也指在港找不到這種基因結果；直到瑪麗醫院把俊霆的血液樣本送到美國檢驗，終驗出不但他患上肌肉萎縮症，還有神經疾病。
「知道嗰一刻真係想即刻死，好難接受！」媽媽對此病毫無概念，「我自己上網搵資料，原來呢種病好恐怖！」當時，她正懷着四個月的弟弟。「我同老公講，真係想落咗佢，唔想要！」面對難以承受的噩耗，媽媽不只擔心俊霆，還有妹妹和未出世的弟弟。「佢哋突然有咩唔舒服，我就會好驚，成晚都瞓唔到。」
「點解偏偏揀中我？自己以前係唔係做咗壞事？所以咁樣。」曾經，媽媽對俊霆患病感到十分氣餒，認為即使多努力，結果也一樣，不會有奇蹟。
「大家心裏也很難受，但是也沒有特別拿出來談，因為大家也不想面對，也想逃避。」媽媽和爸爸、祖母，以至弟妹間，大家極少討論俊霆的情況，害怕觸碰到彼此傷口。沒有可傾訴的對象，這罕見病如定時炸彈，埋在媽媽心坎裏，承受着有一天弟妹會如哥哥一樣的擔憂……
歧視嚴重 「佢跛㗎！」
「佢跛㗎！」回想過去，不快回憶充斥；最深刻一次，是上學時同學高聲喊道。簡單三個字，足以深深傷透媽媽心，惟也不能怪責無知的小孩。每次外出，俊霆總會引來途人目光，不時聽到小朋友問：「點解呢個小朋友坐輪椅嘅？」
難過的是來自誤解。俊霆還小時沒購買輪椅，只以幼兒手推車代步，卻遇到不少麻煩。「司機經常要我們摺起手推車，但我個小朋友行動唔方便，摺唔到車，但司機唔聽解釋，一定要摺起手推車他才肯開車……嗰陣真係好辛苦，佢已經好大，我要一手抱起佢，另一手摺車，仲攞住好多嘢。」諸多不便，還得不到諒解，常被司機責罵，還帶有歧視的目光，滿肚委屈。
成晚十幾廿次 無法瞓覺
訪問了一整天，只見媽媽無間斷在俊霆旁寸步不離的照料。抽痰、轉身、上廁所、動手腳拉筋，每分每秒周而復始。「全職照顧佢，其實壓力都好大。」媽媽曾是熱愛工作的上班族，喜歡工作、享受Me Time，惟也只能辭職全天候照顧俊霆及弟妹，「其實好想返工，我好鍾意返工。無喇，返唔到！」
長期使用呼吸機的俊霆，時刻也需協助，無分晝夜；半夜也得為他拍痰、為呼吸機倒水等，「夜晚瞓覺時，佢都會不停叫你。其實係瞓唔到覺，你一啱啱瞓著，佢又叫你，你又要幫佢。一瞓低，又叫你。成晚都叫你十幾廿次，真係無辦法瞓到覺！」
俊霆無時無刻的呼喚、24小時無間斷的照料，令媽媽身心處於繃緊狀態，還有永無休止的擔憂。「總係覺得困住，覺得我個人除咗照顧佢，已經乜都冇。就好似一無所有，望住佢咁辛苦，自己都好痛苦，但又唔知可以點。」對罕病家庭來說，被牢困的往往不僅患者，還有照顧者。
醫療費高昂 一家七口
照顧罕病患者，除了心力，還需財力。俊霆每天所耗的醫療用品多的是，如奶粉、奶袋、抽痰喉、抽痰機、保濕器、過濾紙……等。單單奶粉每月需約二、三千元，「佢一個月都會飲六箱，一日飲五支。有時佢肚餓就會飲六支。」昂貴的醫療開支，令家中唯一經濟支柱的爸爸百上加斤。
從事裝修工程的爸爸，於疫情最嚴峻時幾近停工。「過年嗰時，差唔多成個月都無做嘢.....有時又唔係返足，又要養咁多個（連嫲嫲一家七口），又要養埋工人，其實都好大壓力。」每當完成工程，又是憂慮生計之時，因只能乾等下一項工程的通知，「有時休息一兩日，就會好緊張，因為佢返一日得一日（收入）。」收入不穩，也是這個家的另一隱憂。
當上學也變得奢侈……
上學是每個小孩的日常，惟俊霆上學也只能看時機，夾準天時地利人和。為乘坐復康巴士上學，他們必須清晨五點起床準備，完成餵奶、更衣、整理、上廁所等才可出門，「佢辛苦，每個人都辛苦。」故只好待成功預約到復康巴，才能上學。
無時無刻需要活動手腳、抽痰的俊霆，外出或上學時，也必須有人貼身照顧，如不及時抽痰，有可能出現呼吸困難。「但學校唔會擺個人坐喺側邊幫你，佢哋人手也有限，未必顧到佢，或要等好耐時間。」媽媽為照顧家中弟妹，難以分身，故家傭姐姐必須陪伴俊霆上學，做貼身褓母全程照顧他。
全家外出？ 不敢奢望
對於未來，媽媽斷言不敢奢望，「我好耐都無諗過有咩願望。以前有諗過一齊出去旅行，但都冇可能，佢都出唔到去。」俊霆兩歲時，一家人首次一起去旅行，卻也成了最後一次！之後因俊霆的情況惡化，需要寸步不離的照顧，外出十分「大陣仗」，連出門到樓下公園玩耍已十分奢侈，更遑論出外旅行。
「你好想去旅行，又去唔到！」媽媽無奈，「你好想出去散下心，但又冇呢個機會。見人哋假期一家人出去玩下，但我哋又出唔到，淨係喺屋企。」儘管媽媽有很多事情想一家實行，可惜現實卻不容許。
轉化心態 珍惜每一天
由無數次的失望，到一步一步的慢慢接受。「已經咁多年，所以就好啲啦。」因為不理解、不體諒的白眼、難堪說話，經歷多了，媽媽也漸「麻木」，放寛了心。「已經習慣咗啲人點睇，宜家就當睇唔到。」
對於生命，媽媽不再執着，「死也不是一件甚麼大事情，他能活多久就多久，也沒有想過他哪一天會離開。」看着俊霆和弟妹一起看卡通片、一起玩陀螺比拼，俊霆就如一般小孩會開懷大笑，也會跟弟妹吵嘴，媽媽都一一看在眼裏，「只要佢開心就可以，將來嘅日子只要佢開心就可以。」能夠看着俊霆，媽媽每一天都是感恩。
「抽痰機我用膠水黐住咗，我諗暫時都捱到。」、「我覺得佢最需要係一部輪椅，可以放到抽痰機，方便出街。」無數的醫療開支無疑是對家庭造成沉重的負擔。抽痰機雖有損壞，媽媽也只用膠紙修補缺口。
【文章獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載】
標題經TOPick編輯修改，原題為「肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」」
責任編輯：陳昊淋
